Evenimentul „Şcoala de boli rare” , ediţia a VII a, s – a derulat pe 10 decembrie 2018 la Bucureşti. Au participat oameni care suferă de aceste boli (poate prea puţin cunoscute), cu poveştile lor de viaţă, medici specialişti care se luptă cu aceste diagnostice, căutând modalităţi de tratament pentru a-şi ajuta pacienţii, jurnalişti din toată ţară dornici să afle cum pot să îi sprijine pe cei care, de cele mai multe ori îşi duc bolile în tăcere şi fără multe speranţe.
Despre toate acestea am vorbit cu jurnalista Raluca Daria Diaconiuc la Radio Apollonia, pentru că NE PASĂ!!!!
Peste un milion de români suferă de boli rare, însă foarte puţini au parte de tratament, avertizează organizaţiile de pacienţi. Numărul bolnavilor din “scripte” este extrem de mic în comparație cu cifrele reale, din cauză că majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați.
Au fost numite „boli rare” pentru că afectează, în general, un număr mic de persoane, însă există mii de astfel de boli rare.
În România, puţin peste 2.000 de pacienți sunt incluși în programul național destinat acestor afecţiuni, dar se estimează că cifra reală a românilor afectaţi de acet tip de maladii ar fi de aproape 500 de ori mai mare.
Numărul tot mai mic al medicilor din spitale, timpul mult prea scurt alocat pentru evaluarea/consultația unui pacient, cu atât mai mult cu cât este vorba despre boli invalidante, severe și complexe, care necesită abordare interdisciplinară, duc la diagnostice greșite. Totodată, repre-zentanţii organizaţiilor de pacienţi atrag atenţia asupra faptului că este necesară introducerea testării genetice în pachetul de servicii medicale de bază.
Ascultaţi un interviu realizat în studioul Radio Apollonia:
Visits: 293
