Apollonia Radio

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018

 Breaking News
  • FIE 2019: Marșul Absolvenților și concertul „100+1 pentru România” COMUNICAT DE PRESĂ Vineri, 24 mai, în cadrul celei de-a VII-a ediții a Festivalului Internațional al Educației, Primăria Municipiului Iași va organiza o nouă ediție a Marșului Absolvenților. Ca în fiecare an, Marșul va fi punctul central al Festivalului Internațional al Educației, eveniment devenit tradiţie pentru studenţii care încheie studiile la universitățile din Iaşi. După Marşul Absolvenţilor şi discursurile oficiale, în jurul orei 19.00, va avea loc un super concert la care sunt aşteptaţi să participe mii de ieşeni. Intitulat „100+1 pentru România!”, concertul va avea loc pe scena din faţa Palatului Culturii, accesul publicului fiind liber. La eveniment vor cânta Dan Bittman (Holograf), Cristi Minculescu (Iris), Ştefan Boldijar (Semnal...
  • La mulţi ani, Poliţia Locală Iaşi! Având în vedere faptul că ziua de 21 mai de Sfinții Constantin și Elena, este sărbătorită la nivel național și Ziua Poliției Locale, polițiștii locali vor marca evenimentul alături de ieșeni. În acest sens, sâmbătă 18 mai şi duminică 19 mai 2019, în intervalul orar 11:00 – 15:00, invităm toți ieșenii pe pietonalul Ștefan cel Mare și Sfânt, unde instituția noastră va prezenta autospecialele folosite în misiunile de patrulare, armamentul din dotare și mijloacele de autoapărare. În același context, polițiștii locali din cadrul Serviciului de Intervenții, vor prezenta tehnici de imobilizare și autoapărare. De asemenea, la acest eveniment vor fi prezente și patrulele călare din cadrul instituției noastre. În plus,...
  • Hangariada 2019 Dacă e primăvară însorită și verde, avem parte de artă și zbor pe Aerodromul din Iași, în cadrul unei noi ediții a festivalului Hangariada. Weekendul 24-26 mai 2019 se anunță a fi unul plin de activități interesante, unele cu multă relaxare, altele presărate cu adrenalină din plin. Fie că vorbim de salturi cu parașuta, show aviatic, piese de teatru într-o locație inedită sau doar de relaxarea în aer liber, împreună cu familia sau gașca de prieteni, întreg evenimentul e construit pentru a ne încărca cu energie. Sursa> hangariada.ro Hits: 45...
  • ZIUA REGALITĂȚII Vineri, în Piaţa Palatului Regal din Bucureşti va avea loc o ceremonie militară de depunere de flori în memoria fondatorului dinastiei naţionale şi al statului modern român. Vor fi prezenţi MS Margareta, principele Radu, principesa Elena şi Alexander Philips Nixon, principesa Sofia şi principesa Maria. Orchestra Reprezentativă a Armatei va oferi publicului prezent un concert de muzică de fanfară. Va urma o demonstraţie de măiestrie a mânuirii armei. Vor participa  Brigada 30 Gardă „Mihai Viteazul”, precum şi Jandarmeria călare. Seara, Palatul Elisabeta va găzdui „Garden Party”, la care sunt aşteptaţi, ca în fiecare an, invitaţi din toate judeţele ţării şi din Republica Moldova. Evenimentul va avea loc în prezenţa MS...
  • INCIDENTE LA MITINGUL PSD DE LA IAŞI Centrul oraşului este cea mai sigură zonă din oraş, aceasta întrucât sute de jandarmi şi poliţişti au închis perimetrul cuprins între Casa Modei, Colegiul Naţional şi Piaţa Spiridon pentru a le permite delegaţiilor PSD să ajungă în locul destinat mitingului. Primele delegaţii au ajuns în jurul orei 13.45, fiind vorba de 200-300 de oameni veniţi din Bacău. Evenimentul tinde să devină unul tensionat în condiţiile în care există într-o laterală a pieţei un grup de opozanţi PSD, care, în ciuda demersurilor Jandameriei, refuză să părăsească piaţa. Aceştia s-au baricadat într-un cort unde se strâng semnături pentru reducerea numărului de parlamentari (activitate autorizată de Primărie în urmă cu mai multă vreme...

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018
December 11
14:39 2018

Evenimentul „Şcoala de boli rare” , ediţia a VII a, s – a derulat  pe 10 decembrie 2018 la Bucureşti. Au participat oameni care suferă de aceste boli (poate prea puţin cunoscute), cu poveştile lor de viaţă, medici specialişti care se luptă cu aceste diagnostice, căutând modalităţi de tratament pentru a-şi ajuta pacienţii, jurnalişti din toată ţară dornici să afle cum pot să îi sprijine pe cei care, de cele mai multe ori îşi duc bolile în tăcere şi fără multe speranţe.

Despre toate acestea am vorbit cu jurnalista Raluca Daria Diaconiuc la Radio Apollonia, pentru că NE PASĂ!!!!

Peste un milion de români suferă de boli rare, însă foarte puţini au parte de tratament, avertizează organizaţiile de pacienţi. Numărul bolnavilor din “scripte” este extrem de mic în comparație cu cifrele reale, din cauză că majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați.

Au fost numite „boli rare” pentru că afectează, în general, un număr mic de persoane, însă există mii de astfel de boli rare.

În România, puţin peste 2.000 de pacienți sunt incluși în programul național destinat acestor afecţiuni, dar se estimează că cifra reală a românilor afectaţi de acet tip de maladii ar fi de aproape 500 de ori mai mare.

Numărul tot mai mic al medicilor din spitale, timpul mult prea scurt alocat pentru evaluarea/consultația unui pacient, cu atât mai mult cu cât este vorba despre boli invalidante, severe și complexe, care necesită abordare interdisciplinară, duc la diagnostice greșite. Totodată, repre-zentanţii organizaţiilor de pacienţi atrag atenţia asupra faptului că este necesară introducerea testării genetice în pachetul de servicii medicale de bază.

Ascultaţi un interviu realizat în studioul Radio Apollonia:

Hits: 233

About Author

Ioana Nedelcu

Ioana Nedelcu

Related Articles