Apollonia Radio

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018

 Breaking News
  • Lansare de carte – “Mesaj către Criton”   Poetul Vasile Burlui lansează volumul „Mesaj către Criton” Miercuri, 27 martie 2019, poetul Vasile Burlui revine în atenţia publicului iubitor de poezie. Asta pentru că în Librăria Cartea Românească din Iaşi, situată pe Bulevardul Ştefan cel Mare şi Sfânt nr 2, va fi lansat volumul de poeme „Mesaj către Criton”, publicat în 2018 la Editura Cartea Românească. Despre cel mai recent volum al său de poezie vor vorbi criticul literar Ioan Holban, cel care a şi prefaţat cartea, universitarul şi filologul Iulian Popescu, precum şi criticul literar Livia Iacob. Evenimentul, ce va începe la ora 18:00, va fi moderat de Paul Gorban. Despre cea mai recentă carte a poetului...
  • 50 De Femei De Succes Radio Apollonia vă invită de astăzi, 19 martie 2019, să fiţi părtaşi la un nou proiect, intitulat “50 De Femei De Succes“. Știi ce vrei să faci? Ai descoperit o pasiune pe care vrei să o explorezi? Închide ochii și gândește-te că ești deja în top! O femeie de succes nu se oprește niciodată din învățat. Chiar dacă a absolvit trei facultăți, două mastere și un doctorat… Într-o carieră de succes e nevoie de mult curaj!  Într-un business este foarte important să ştii să negociezi. Pentru a-i putea convinge pe alţii, trebuie să fii convinsă la rândul tău. Majoritatea femeilor de succes au descoperit că trezitul de dimineaţă şi începerea...
  • Concert caritabil vocal-simfonic “Inimi pentru inimi” Episcopia Romano-Catolică Iași, în parteneriat cu Centrul Diecezan Caritas Iași, vă invită Sâmbătă, 16 martie 2019, la ora 19.30, să participaţi la Concertul caritabil vocal-simfonic “Inimi pentru inimi”, în catedrala “Sfânta Fecioară Maria, Regină”. Scopul acestui concert este strângerea de fonduri pentru refacerea și reluarea activității la  Institutul de Boli Cardiovasculare – IBCV “Profesor doctor George I.M. Georgescu” din Iaşi, care a fost afectată de incendiul de anul trecut, Concertul este susţinut de Orchestra Simfonică a Filarmonicii “Moldova” din Iaşi şi Corul Academic “Gavriil Musicescu”, care vor interpreta Requiem în re minor pentru solişti, cor şi orchestră, KV 626, compus de W.A. Mozart. Solişti vor fi Ana Maria Donose (soprană),...
  • Premieră la Iaşi! Jurnalista, poeta şi traducătoarea Nicoleta Dabija lansează, în premieră la Iaşi, integrala operei poetice a lui Giuseppe Ungaretti, “O viaţă de om”, carte publicată în 2018 la editura Paralela 45. Evenimentul va avea loc, miercuri, 13 martie 2019, în Librăria Cartea Românească din Iaşi, situată pe Bulevardul Ştefan cel Mare şi Sfânt, nr. 2, începând cu ora 18:00. Alături de traducătoarea volumului, Nicoleta Dabija, despre carte şi opera marelui poet italian vor vorbi şi poetul Cătălin-Mihai Ştefan, dar şi regizorul Ovidiu Lazăr. (Comunicat de presă) Evenimentul va fi moderat de Paul Gorban, directorul librăriei ieşene. Ascultaţi un interviu cu doamna Nicoleta Dabija, marca Radio Apollonia: Hits: 11...
  • 8 martie, Ziua mamei sau Ziua internaţională a femeii? Ziua Internațională a Femeii este sărbătorită în fiecare an pe data de 8 martie pentru a comemora atât realizările sociale, politicile și condițiile economice ale femeilor, cât și discriminarea și violența care își fac încă simțită prezența în multe părți ale lumii. Ziua Internațională a Femeii a fost adoptată în 1977, printr-o rezoluție a Adunării Generale a ONU. ONU a sărbătorit pentru prima dată Ziua internațională a femeii pe 8 martie, în 1975 — Anul internațional al femeii. Puțini oameni știu că Ziua mamei se serbează încă de pe vremea grecilor antici. În fiecare primăvară, ei o serbau pe Rhea, mama tuturor zeilor. Sărbătoarea datează din timpul legendelor despre zeii...

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018
December 11
14:39 2018

Evenimentul „Şcoala de boli rare” , ediţia a VII a, s – a derulat  pe 10 decembrie 2018 la Bucureşti. Au participat oameni care suferă de aceste boli (poate prea puţin cunoscute), cu poveştile lor de viaţă, medici specialişti care se luptă cu aceste diagnostice, căutând modalităţi de tratament pentru a-şi ajuta pacienţii, jurnalişti din toată ţară dornici să afle cum pot să îi sprijine pe cei care, de cele mai multe ori îşi duc bolile în tăcere şi fără multe speranţe.

Despre toate acestea am vorbit cu jurnalista Raluca Daria Diaconiuc la Radio Apollonia, pentru că NE PASĂ!!!!

Peste un milion de români suferă de boli rare, însă foarte puţini au parte de tratament, avertizează organizaţiile de pacienţi. Numărul bolnavilor din “scripte” este extrem de mic în comparație cu cifrele reale, din cauză că majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați.

Au fost numite „boli rare” pentru că afectează, în general, un număr mic de persoane, însă există mii de astfel de boli rare.

În România, puţin peste 2.000 de pacienți sunt incluși în programul național destinat acestor afecţiuni, dar se estimează că cifra reală a românilor afectaţi de acet tip de maladii ar fi de aproape 500 de ori mai mare.

Numărul tot mai mic al medicilor din spitale, timpul mult prea scurt alocat pentru evaluarea/consultația unui pacient, cu atât mai mult cu cât este vorba despre boli invalidante, severe și complexe, care necesită abordare interdisciplinară, duc la diagnostice greșite. Totodată, repre-zentanţii organizaţiilor de pacienţi atrag atenţia asupra faptului că este necesară introducerea testării genetice în pachetul de servicii medicale de bază.

Ascultaţi un interviu realizat în studioul Radio Apollonia:

Hits: 229

About Author

Ioana Nedelcu

Ioana Nedelcu

Related Articles