Apollonia Radio

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018

 Breaking News
  • 5 iunie – Ziua Învăţătorului Pe 5 iunie se sărbătoreşte Ziua Învățătorului, care coincide cu data de naştere a dascălului Gheorghe Lazăr, întemeietorul învățământului modern românesc (5 iunie 1779 — 17 septembrie 1823). Gheorghe Lazăr, născut la Avrig, este considerat fondatorul învățământului în limba națională din Țara Românească. În 1818, a înființat în București prima școală cu predare în limba română, Şcoala de la Sfântul Sava. Potrivit Ministerului Educaţiei Naţionale (MEN), Ziua Învăţătorului va fi sărbătorită prin activităţi extraşcolare, organizate de fiecare unitate de învăţământ, şi nu vor avea loc cursuri normale. Instituirea aceste zile a învăţătorului a fost aprobată în 9 octombrie 2007 de Parlament şi apoi prin Legea nr. 289 din 29 octombrie...
  • Mijloacele de transport şi parcări – 1 iunie 2019 Pelerinii vor sosi la Iaşi cu trenul, cu autocarele, microbuzele şi cu maşinile personale. Fiecare comunitate/parohie va avea un responsabil general de grup, dar şi câte un responsabil pentru fiecare autocar/microbuz/tren. Pentru a veni în sprijinul pelerinilor, sunt puse la dispoziţia lor două trenuri: primul, pe ruta Adjud (plecarea la ora 08.00) – Bacău – Roman – Iaşi (ora 12.13) şi retur (de la ora 21.05); al doilea, pe relaţia Roman (10.45) – Paşcani – Iaşi (13.31) şi retur (de la ora 20.22). De la gara din Iaşi, pelerinii se vor deplasa pe jos până la porţile de intrare în zona specificată pe bilet, conform infograficului zonei de acces. Având...
  • Informaţii importante pentru pelerini Biroul de Analiză şi Prevenire a Criminalităţii din cadrul Inspectoratului de Poliţie de Judeţean Iaşi (Iaşi, Str. Mihai Costăchescu, 2; tel. 0232/302000; https://is.politiaromana.ro; e-mail: ipjiasi@is.politiaroniana.ro) a elaborat un material cu informaţii preventive, pentru a veni în sprijinul cetăţenilor şi pentru ca evenimentul să se desfăşoare într-un mediu sigur pentru participanţi. – Purtaţi în permanenţă asupra dumneavoastră documentele de identitate (paşaport, carte de identitate, permis de conducere)! – Aveţi grijă unde vă ţineţi portofelul şi telefonul mobil (nu le ţineţi în buzunarele exterioare, iar poşetele/ borsetele/ rucsacii să fie mereu în supravegherea dumneavoastră)! – Dacă deţineţi bijuterii sau bunuri de valoare mare, păstraţi-le în seif la locul de cazare! – Nu...
  • Documente necesare accesului în Perimetrul din faţa Palatului Culturii Înainte de a porni spre Iaşi, pelerinii trebuie să se asigure că au la ei permisele de acces pe baza cărora vor putea intra în Perimetrul securizat pentru întâlnirea cu papa Francisc. Aceste permise sunt distribuite prin parohiile din Dieceza Romano-Catolică de Iaşi, pe baza înscrierii făcute până la 1 mai. Accesul se va face pe baza permisului nominal primit şi însoţit de actul de identitate. Accesul în cele opt zone din perimetrul securizat Perimetrul din faţa Palatului Culturii va fi împărţit în şapte zone în care vor fi aşezate persoanele care s-au înscris pentru acest eveniment, fiecare zonă având un punct de prim ajutor. O a opta zonă va...
  • Întâlnirea cu Papa Francisc – Iaşi, 1 iunie 2019 Sfântul Părinte papa Francisc va vizita România în perioada 31 mai – 2 iunie. În cadrul acestei vizite, se va afla la 1 iunie la Iaşi, în mijlocul Diecezei de Iaşi. Papa Francisc va sosi la ora 17.25 la catedrala catolică, în care va fi aşteptat de aproximativ 800 de bolnavi şi de persoane în vârstă. Apoi îi va întâlni pe toţi cei prezenţi în faţa Palatului Culturii, participând la “Întâlnirea mariană cu tinerii şi familiile”. Program special în ziua de 1 iunie În ziua de 1 iunie, de la ora 14.00 până la ora 16.00, vor fi difuzate pe megaecranele amplasate în zona din faţa Palatului Culturii mai multe...

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018

Evenimentul „Şcoala de boli rare” 2018
December 11
14:39 2018

Evenimentul „Şcoala de boli rare” , ediţia a VII a, s – a derulat  pe 10 decembrie 2018 la Bucureşti. Au participat oameni care suferă de aceste boli (poate prea puţin cunoscute), cu poveştile lor de viaţă, medici specialişti care se luptă cu aceste diagnostice, căutând modalităţi de tratament pentru a-şi ajuta pacienţii, jurnalişti din toată ţară dornici să afle cum pot să îi sprijine pe cei care, de cele mai multe ori îşi duc bolile în tăcere şi fără multe speranţe.

Despre toate acestea am vorbit cu jurnalista Raluca Daria Diaconiuc la Radio Apollonia, pentru că NE PASĂ!!!!

Peste un milion de români suferă de boli rare, însă foarte puţini au parte de tratament, avertizează organizaţiile de pacienţi. Numărul bolnavilor din “scripte” este extrem de mic în comparație cu cifrele reale, din cauză că majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați.

Au fost numite „boli rare” pentru că afectează, în general, un număr mic de persoane, însă există mii de astfel de boli rare.

În România, puţin peste 2.000 de pacienți sunt incluși în programul național destinat acestor afecţiuni, dar se estimează că cifra reală a românilor afectaţi de acet tip de maladii ar fi de aproape 500 de ori mai mare.

Numărul tot mai mic al medicilor din spitale, timpul mult prea scurt alocat pentru evaluarea/consultația unui pacient, cu atât mai mult cu cât este vorba despre boli invalidante, severe și complexe, care necesită abordare interdisciplinară, duc la diagnostice greșite. Totodată, repre-zentanţii organizaţiilor de pacienţi atrag atenţia asupra faptului că este necesară introducerea testării genetice în pachetul de servicii medicale de bază.

Ascultaţi un interviu realizat în studioul Radio Apollonia:

Hits: 235

About Author

Ioana Nedelcu

Ioana Nedelcu

Related Articles